La dignité au-delà de l’anesthésie… et de l’euthanasie : Réflexions autour de la pièce de théâtre Club sandwich mayonnaise

Le fleuve : l'immensité nécessaire pour contenir cette douleur que les murs institutionnels ne savent pas lire. (La Martre, Gaspésie)

Il y a comme une force brute dans le théâtre de la compagnie Porte-Parole. C’est une chirurgie du réel, une enquête à cœur ouvert où l’économie de moyens devient une fulgurance créative. Voir ces décors minimalistes déplacés par les acteurs eux-mêmes, ces visages qui s'emboîtent pour incarner plusieurs vies, c’est assister à la magie du dépouillement et du véritable talent.

En tant qu’écrivaine d’autofiction, je suis aussi remuée par ces femmes comme Christine Beaulieu dans J’aime Hydro ou encore Maude Laurendeau dans Rose et la Machine qui déposent leur quotidien et leur quête sur les planches. Elles ne font pas que jouer ; elles ouvrent des brèches, elles forcent le dialogue sur nos enjeux les plus opaques. En enseignant le théâtre des opprimés d’Augusto Boal cette session-ci dans mon cours Éducation populaire et partage des savoirs, je mesure encore plus le pouvoir du théâtre comme espace non linéaire pour explorer la complexité des enjeux qui nous habitent, de près ou de loin.

Vendredi soir dernier, c’est Manuelle Légaré, la fille de Pierre Légaré, qui montait sur scène pour la première fois avec Club sandwich mayonnaise. Elle y a déployé un espace pour apprivoiser le départ de son père par l’aide médicale à mourir (AMM). Entre le récit intime et l’enquête sociale, entre l’humour nécessaire et le vertige existentiel, elle a disséqué ce que ce séisme fait vivre aux proches. On pleure. Mais on rit, aussi. On rit grâce à cet humour absurde qui, comme le théâtre de Porte-Parole, porte la réflexion dans différentes directions. C’était d'ailleurs la grande force de son père, Pierre Légaré :

Est-ce que dans les magasins de bikini, y'a des photos de garage?

Pierre Légaré  

Mais derrière le rire, le vertige demeure. Ce qui m’a interpellée, c’est cette association systématique de la « dignité » à l’absence de douleur ou au maintien d’une conscience intacte. Deux aspects qu’un simple billet de blog ne peut prétendre traiter en profondeur, mais qui exigent qu'on s'y arrête un peu.

Qu’on ne se méprenne pas : je ne démonise pas l’aide à mourir. Je chéris la liberté de choisir. Mais nourrie par les réflexions de Manuelle, je m’inquiète, moi aussi. Ce choix est-il toujours le fruit d’une autonomie souveraine? Ou naît-il parfois de l’effritement de nos liens, du désert de nos spiritualités, et de la difficulté criante d’accéder à des soins palliatifs dignent de ce nom au Québec? La pièce soulève une hypothèse importante : si nous sommes les « champions du monde » de l’AMM, n’est-ce pas en partie la conséquence de notre rupture radicale avec la religion lors de la Révolution tranquille? En évacuant le dogme, nous avons aussi jeté le rituel et la dimension sociale de la douleur. Et moi, une société qui cherche frénétiquement à enrayer sa douleur et sa plus grande vulnérabilité, ça m'effraie un peu...

J’ai accouché sans épidurale. Je ne m’en vante pas, ça n’a rien à voir. Je veux simplement partager ici ce que cette profonde douleur m’a appris: la douleur peut créer la vie. La contraction amène l'expansion. La douleur ritualise un passage pour accueillir une vie humaine dans toute sa complexité et toute sa profondeur : ce n'est pas rien mettre quelqu'un au monde. Nos enfants auront mal, et notre rôle sera de savoir les soutenir, pas de les anesthésier ou de les protéger de tout. Je refuse qu’on traite la douleur comme un bogue biologique, une défaillance de l’humanité ou, pire, comme un bruit du système dont il faut éteindre le volume à tout prix. La douleur a un rôle de liant social, j'en suis convaincue.

On nous apprend aussi à craindre l'effondrement de notre conscience comme une déchéance, à voir dans le corps qui lâche ou la psyché qui vacille une insulte à une autonomie illusoire. On redoute d'être un fardeau alors qu'on n'est qu'une présence en quête d'une rive où se déposer. Je respecte cette peur, mais je la refuse en même temps : si notre monde ne sacrifiait pas l'amour sur l'autel de l'agenda chargé, si on n'était pas si intensément occupée par nos trajectoires individuelles, la vulnérabilité ne serait plus une humiliation, mais le sol fertile où s'enracine enfin la connexion à l'autre.

En offrant des ateliers de jardinage à des personnes en fin de vie en CHSLD, naviguant dans les brumes de l’Alzheimer, de la démence et d'autres maladies qu'on ne saurait voir, je me suis demandée : qui sommes-nous pour décréter que ces personnes « ne sont plus là » ou ne "valent plus rien"? Dans mon livre Manifeste céleste, j'écrivais sur la manière dont ce contact précieux avec ces personnes m'avait transformée. C'est là que j'ai véritablement appris à enseigner et non à transmettre des savoirs. Voici quelques extraits :

«J’aime ça, la musique, moi. J’aime tellement ça», répétait en boucle une magnifique résidente qui, selon le récréologue, avait oublié qu’elle était pianiste professionnelle. En la regardant, je me disais que la musicienne était encore là, dans le fond, quelque part, de l’autre côté du miroir, et que c’était avec ce fond-là qu’il fallait m’efforcer de tisser des liens. Il me fallait travailler cet espace creux entre nous, là où les héritages circulent, là où le legs se libère à travers le partage[...].

Qu’est-ce qu’on enseigne à celui ou celle qui ne souviendra de rien le lendemain matin? Qu’est-ce que ça veut dire, transmettre des savoirs à quelqu’un qui va peut-être mourir le soir suivant? On met les mains dans la terre avec ceuzes qui ont déjà un pied dans le ciel. C’est comme ça que j’ai appris à ne pas seulement jardiner l’atmosphère, mais à créer des espaces mentaux avec les autres pour le faire. J’ai appris à jardiner l’espace entre nous, à faire en sorte que chacun de mes gestes, chacun de mes mots, de mes regards, de mes sourires veulent dire « nous sommes un·e », et à utiliser mon corps pour ce qu’il fait de mieux : aimer. Tout est un prétexte pour aimer, même jardiner[...].

J'y ai aussi questionné ce que voulait dire le fameux "mourir dans la dignité". En rappel, la définition de dignité : valeur intrinsèque et respect fondamental dus à tout être humain, indépendamment de sa condition. 

« Pauvre eux », que j’entends tout le temps, « mourir de même, sans dignité ». Difficile d’être en désaccord quand on constate les lacunes liées aux ressources de ces milieux, mais je me demande quand même qu’est-ce que c’est, mourir dans la dignité. Mourir fièrement dans sa propriété privée? Mourir en ayant résisté au recours à la communauté, à la dépendance aux autres ? Mourir en se tenant debout ? Se réaliser individuellement tout le temps, jusqu’à la fin de son temps ? Le vrai enjeu, c’est notre pitié pour l’incapacité, le handicap, la dépendance. C’est notre difficulté à y voir de la beauté et, surtout, un héritage. C’est notre dédain pour les corps qui ont besoin des autres ou qui portent une quelconque lourdeur [...].

J’ai donné des ateliers, mais c’est moi qui ai reçu le legs : celui d’un temps qui ne presse pas, qui ne presse plus. 

Cette réflexion sur la dignité n’a rien de théorique pour moi. Il y a deux ans et demi, ma sœur n’a pas eu accès à l’aide à mourir; elle a dû s’achever, faute de moyens pour émerger. Elle a cessé de manger, en pleine santé physique, au bout de quatre ans d'internement psychiatrique. L'institution a déclaré l'échec du traitement, puis a retiré la sonde de gastrostomie, nous laissant légalement impuissants devant son agonie. Ce suicide à petits feux, que le réseau s’obstine à nommer "refus de soin" pour se protéger, n’était pas un choix, mais le naufrage d’un système incapable de traiter la douleur psychique de manière holistique. Sa souffrance n'était pas une défaillance intime ; elle était sociale, enracinée dans les agressions sexuelles subies et dans une culture qui en fertilise encore le terreau. Devant ce vide, comment est-ce encore possible de parler de dignité?

Si je me sentais d'abord impuissante devant son agonie "choisie", j'ai retrouvé ensuite mon pouvoir d'agir : celui de lui tenir la main jusqu'au bout, durant des mois. Parce que c’est long en maudit mourir de faim en psychiatrie quand on continue de vous administrer des médicaments avec un peu d’eau. Je l’ai vue agoniser dans un lieu où personne n’était véritablement formé pour l'accompagner. Dans un lieu froid. Abject. Affreux. Où l'on n'enverrait même pas son pire ennemi. Je ne peux pas croire qu'on prétend prendre soin des gens dans ces lieux où même une personne ultrasaine deviendrait malade en quelques jours. C’était indigne, pourrait-on dire simplement. Mais que dire de sa douleur?

Je me dis qu'il faudrait peut-être relire les bouddhistes pour distinguer la douleur de la souffrance. Je ne suis pas une grande connaisseuse, mais je me souviens un peu de cette histoire des deux flèches. Le Bouddha expliquait que, dans la vie, nous recevons tous et toutes une première flèche : c’est la douleur physique ou l'événement tragique (la maladie, la perte, le vieillissement). C'est inévitable, c'est le propre du vivant. La seconde flèche, c’est celle qu'on décoche (ou que l'on décoche pour nous) par la résistance, la peur, le refus. C’est cette seconde flèche qui crée la souffrance. Cette souffrance, on peut l'éviter, mais face à des enjeux systémiques, seule, c'est impossible. On a besoin de la présence entière de ceux qui nous aiment, mais aussi d'une transformation sociale radicale. Et je me demande : est-ce pour fuir la douleur, ou pour échapper à cette souffrance sociale et solitaire, que nous sommes devenus les "champions de l'AMM?

Je crois aujourd'hui que le passage exigeait de la douleur pour que ma sœur soit réellement prête. Car décider de mourir ne signifie pas être prête à partir. À ses côtés, j’ai eu besoin de témoigner de toute sa douleur pour ressentir, enfin, le détachement nécessaire : ce surplus d'amour qui permet de laisser aller. C’était un rituel. Un autre mot qui effraie les partisans du protocole aseptisé, mais sans lequel la mort n'est qu'une procédure. Pour chaque être envolé auquel je me suis liée, j’ai eu besoin de ce sacré. Faute d’en avoir eu un pour mon amie N, j’ai écrit mon rituel choisi dans Les Prophéties de la Montagne :

Après les funérailles de N, je suis allée dans le champ presque tous les jours de la semaine durant trois mois. J’avais une routine : je traversais le cimetière Mont­Royal, puis le cime­ tière Notre­Dame­des­Neiges (en pas­ sant par le trou dans la clôture) pour me rendre jusqu’au champ, puis j’allais voir la tombe de N. J’inspectais le petit amélanchier, puis j’allais m’asseoir dans l’herbe pour méditer au pied d’un grand pin noir d’Autriche au beau milieu du champ. Un arbre, seul, au centre d’un champ, ressemble toujours à une maison ou à un refuge ; il n’a rien à voir avec celui de la forêt. On dirait qu’il règne sur son royaume.

C'est par ce rituel que j'ai pu comprendre la profondeur de notre lien; il m'a permis d'apprécier l'amie qu'elle avait été et, surtout, d'accepter son départ abrupte...

Ma sœur détestait les institutions. Je disais même qu'elle était trop libre pour vivre incarnée, trop vaste pour le carcan d'un corps, surtout celui d'une femme. C'était le comble de l'ironie qu'elle ait passé plus de la moitié de sa vie enchaînée aux murs de la psychiatrie pour finir par y mourir. Il n'était pas question d'exposer son urne dans une autre institution, ni de se plier au rituel préformaté du salon mortuaire. Je refusais de mouler ma douleur dans une boîte incapable ni de la contenir, ni de la transformer.

Le rituel s’est fait chez moi, en famille, avec les mets qu'elle préférait et après avoir versé la moitié de ses cendres dans la rivière qu'elle associait tant à la liberté. Soutenir l’autre dans sa douleur jusqu’au bout et dans sa libération est la chose la plus importante que j’aie faite dans ma vie. C’est là que j'ai eu accès à l'authenticité la plus pure de l'être humain qu'elle était : en lui tenant la main pendant que sa douleur débordait d'une institution ridiculement incompétente face à la souffrance humaine. Oui, la douleur déborde l'institution qui tente vainement de la domestiquer; elle vibre, elle est humaine, elle est l'un des moteurs de la VIE. Et c'est grâce à cette douleur que je vibre pour deux aujourd'hui.

Ne font-elles pas toujours cela, les incorporelles. Elles partent et elles emportent d’un seul coup tout leur rayonnement. Elles nous abandonnent dans le brouillard pour qu’on apprenne à recomposer le monde avec leur silence. Puis elles reviennent en filigrane pour s’arrimer aux battements de notre cœur qui résiste, qui ralentit sa cadence ou qui l’accélère dans les moments de grande douleur. Et quand le monde nous est à nouveau accessible, qu’il nous renvoie enfin l’écho du vivant, on réalise qu’il est encore plus vibrant, parce qu’on est deux. Le soi est plus nombreux, mais il est un peu plus réuni. Plus libre, aussi.

Extrait de Les incoporelles.

Comme j'en parlais dans mon billet précédent, nous avons récemment mis une heure, mes étudiant-es et moi, à définir le bonheur collectif. À travers des exercices de "théâtre-image" et une démythification du bonheur individualiste, notre vision a basculé : nous avons quitté l'idée d'un bien-être physique et psychologique ou de besoins comblés pour rejoindre celle de la vulnérabilité. Car le bonheur, le vrai, c’était celui d’être lié par amour aux autres. Nous avons même évoqué ce lien "au moment de la mort". À ce stade de la réflexion, la douleur nous est apparue nécessaire, impossible à évacuer. La mort elle-même s'était invitée dans la définition, non pas comme une ombre, mais comme le rappel nécessaire et ritualisé de notre fondamentale interdépendance.

Je sais bien que l’on peut mourir entourée des siens avec l’aide médicale à mourir. C’est sans doute même plus facile à prévoir dans nos horaires saturés. Et je ne l’exclus pas pour moi-même, car je ne sais rien de ce "seuil" qui m’attend. Mais je refuse de percevoir la vulnérabilité totale et la douleur intense comme des pertes de dignité, alors qu’elles en sont peut-être l’ultime rempart! Elles offrent à ceux qui restent la chance de prouver leur amour, de trouver leur véritable pouvoir d’agir : celui de rester présent. La douleur exige ce courage et, après la traversée, elle fait émerger le désir de laisser partir. Car aimer, au moment fatidique, c’est exactement cela : apprendre à laisser partir.